Medellín se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con un llamado claro: garantizar atención integral y proteger los derechos de quienes enfrentan estas patologías complejas. En la ciudad, 1.139 personas han sido diagnosticadas con enfermedades huérfanas, condiciones de baja frecuencia pero de alto impacto en la calidad de vida de pacientes y familias.
Aunque poco comunes, estas enfermedades representan un desafío en salud pública por la dificultad en su diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Según la subsecretaria de Salud Pública, Luz Aída Rendón, en Colombia se han identificado más de 2.200 enfermedades de este tipo y el 63 % de las personas diagnosticadas en Medellín son mujeres, lo que evidencia un nivel importante de vulnerabilidad.
En el último año, la Secretaría de Salud capacitó a 137 profesionales para fortalecer sus competencias en la identificación temprana de estas patologías y la orientación adecuada a las familias. La apuesta es clara: diagnóstico oportuno y acompañamiento continuo para reducir barreras en el sistema.
Además, el Distrito cuenta con la Red Técnica de Enfermedades Huérfanas, creada mediante el Acuerdo 056 de 2022, que articula al sector salud, la academia, aseguradores y organizaciones sociales para mejorar el seguimiento de los casos y promover la investigación.
La Alcaldía reafirmó su compromiso con esta población, insistiendo en que la articulación institucional y el enfoque integral son claves para garantizar una atención digna y efectiva. En enfermedades raras, el tiempo y la coordinación pueden marcar la diferencia entre el abandono y la oportunidad.